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    人类基因组计划ELSI研究的启示

    科技日报讯人类基因组计划与曼哈顿原子弹计划和阿波罗登月计划等20世纪人类史上的其他特大科学工程有一个很大的不同,那就是它包含有一个专门用来研究它所带来的伦理、法律和社会问题(ethical,legalandsocialissues)的子计划,即人类基因组计划的ELSI研究。人类基因组计划的ELSI研究,专门研究人类基因组计划的实施引起的伦理、法律和社会各方面的广泛问题。基因信息利用的公平性问题:保险公司、雇主、法庭、学校、收容所、法律实施部门以及军队等应当使用它吗?应当如何使用?隐私和保密问题:谁拥有和控制基因信息?个人基因差异产生的心理问题:他人和社会怎么样看待某个有基因缺陷的人?遗传检测和人口普查(婴儿的、婚前的和职业的)问题:父母有权让他们未成年的孩子检测成年才可能出现的疾病吗?医疗团体的检测和解释可信吗?在没有治疗方法的情况下应当检测吗?生殖问题,包括知情同意程序、决策中遗传讹诈上的运用和生殖权力问题:卫生保健人员是否恰当地告诉了当事人父母基因工程的风险和局限?胎儿基因检测怎样可信和有用?基因治疗问题:什么是正常基因、什么是残疾或缺陷?残疾和缺陷由谁来决定?需要治疗或预防它们吗?基因增强---不涉及疾病治疗或预防的基因治疗如改变身高特征一类的问题:它涉及什么样的安全和伦理问题?如果基因增强成为常事,会对基因库的多样性造成什么样的影响?应用的公平性问题:谁将利用昂贵的基因技
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