人类基因组计划ELSI研究的启示

技术？谁来支付使用这些技术的费用？临床问题，例如服务提供者、父母和一般公众的教育，检测过程中质量控制的标准和标准的执行等：如何对基因检测做出精确、可信和有用的评价？基因产品的商业化问题，包括知识产权和数据、资料的利用：谁拥有基因和其他DN-断？与人的责任有关的概念和哲学蕴含的问题：如人的行为完全由基因决定吗？人总能控制自己的行为吗？人类基因组计划为什么会设立一个专门研究自己问题的子计划？1945年曼哈顿原子弹计划的成功带来的负面影响中，更引人关注的可能不是广岛和长崎数十万人的死亡，而是大批幸存者遭受到核辐射。为了研究核辐射对人体的影响，美国进行了数十年有关核辐射对人类基因畸变作用的研究。研究中对辐射受害儿童的基因突变进行检测，却很难发现DNA结构的变异与对照组有什么显著差异。这与理论上的预期差别太大，但当时的技术要检测出辐射引起的基因突变必须要数量巨大的样本，在广岛和长崎找到的遭受原子弹核辐射的12000名儿童这个样本太小。对核辐射的研究是能源部负责的。美国能源部和国际预防环境诱变剂和致癌剂委员会1984年12月在美国犹他州的阿尔塔召开了关于有效检测人类基因突变新方法的会议。会上提出，最好的办法是对受害者及其后代的全部基因序列进行测定，而要做到这一点就必须测定出人类基因组全序列的参考文本。于是，1985年5月，美国能源部在加利福尼亚召开了一次有关测定人类基因组全序列的会议，并形成了美国能源部的“人类基因组计划”草案。1986年5月美国能源部正式宣布了人类基因组计划。这就是人类基因组计划这一巨大的生命科学工程的起源。它竟然首先出自能源部而不是科学院或卫生研究院！这就提醒人们它是为研究解决曼哈顿所带来的严重社会问题所提出的一项研究计划，提醒人们它本身可能带来严重的社会问题。因此，在宣布美国能源部人类基因组计划的冷泉港会议上，这一计划便引起极大的争议和许多反对意见。这场争论引起各方面的关注和重视。结果是，一方面它吸引了美国科学院、美国国立卫生研究院等各方面的全面参与并于1990年10月经美国国会批准后正式启动，另一方面它吸收了各种批评意见，计划本身就包含了对它的伦理、法律和社会问题的专门研究。这就是人类基因组计划的ELSI研究的来源。人类基因组计划带来人类福音的巨大潜力和给人类带来巨大灾难的可能性，典型地说明和表现了科学既可“为善”亦可“作恶”的“双刃剑”效应。而人类基因组计划的ELSI研究则非常鲜明地指示出科学这把“双刃剑”的指向。在茹毛饮血的洪荒时代，人类祖先由于对自身和自然不了解而时刻处在各种危机和灾难的阴影之下。为解决这些危机，人类学会了科学和技术；科学和技术的应用又不可避免地带来了新的问题。人类基因组计划的ELSI研究的来源很好地说明了这一点：正像人类基因组计划所带来的问题是解决曼哈顿计划留下的问题所付出的代价一样，科学发展所带来的问题是解决原来问题所必须付出的代价。只有科学才能更好地认识和解决科学所带来的问题。人类基因组计划的ELSI研究表现和说明了科学越来越清醒地意识到科学所带来的问题，表现和说明了科学越来越重视科学所带来的问题，表现和说明了科学越来越有能力解决科学所带来的问题。
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