上万分之一罕见病 4岁女孩一餐不吃会死<%=id%>

据悉，哈斯特要想保住性命，必须不能错过任何一餐饭。为了达到这个目的，如今她再也不能和幼儿园的小朋友一起外出游玩，父母也不敢带着她出国旅游。因为家人担心万一她病发，很难向外国医院的医生解释女儿的病情。母亲保拉说：“我爱女儿，并希望将来有一天她能组建自己的家庭。但我知道她可能永远无法过上正常生活。哪怕只是很普通的清晨反胃，也能让她生场大病。不过，她实在是个非常勇敢的女孩，我们都为她感到自豪。”