华西都市报讯(记者程渝摄影刘陈平)昨天是全球“渐冻人”日,由中国医师协会主办的全国“融化渐动的心”社会公益活动,在川大华西医院举行。
“渐冻人”即患运动神经元病的患者,这是一种缓慢起病、进行性发展的致死性神经系统病变疾病,得病后患者全身肌肉将渐渐萎缩,最终因呼吸肌无力而导致死亡。据川大华西医院神经内科副主任商慧芳介绍,目前全国约有超过10万名“渐冻人”,我省也有近万名患者。
商慧芳告诉华西都市报记者,“渐冻人”是一个特殊的群体,他们一旦发病,会随着时间推移渐渐失去各种功能,最后只能瘫在床上,但大脑却十分清醒。著名科学家霍金就患有此病。
商慧芳说,“渐冻人”大多是在中年发病,最初的症状为肌肉抖动、手脚无力、部分肌肉出现萎缩等,在已知的成因中有遗传、有毒环境、剧烈体力劳动、长期饥饿等,但更多的成因尚未找到,至今全球还没有治疗此病的药物,现有药物只能缓解症状。
中国医师协会携手全国20家三甲医院,已连续7年对“渐冻人”进行救助,在减免缓解症状的药物、提高生活质量的器械等方面累计救助了1200多名患者,我省也有200多名患者得到了相应帮助。
“像霍金一样生活”——在公益活动现场,国内首个可以“用眼睛说话”的高科技产品亮相,它可以帮助“渐冻人”在四肢不能动的情况下,用眼睛控制鼠标,实现QQ聊天、收发短信、写文章等。
来自杭州的中国美院画家把自己的10幅作品捐赠给了活动组织者,希望义卖的资金能帮助更多的“渐冻人”。此外,一部关注“渐冻人”的电影还在现场举行了筹拍剪彩仪式。中国医师协会负责人呼吁全社会有更多的人能关注“渐冻人”,献出一份爱心。